"Frustrerend dat in andere gemeenten meer mogelijk is"

43 jaar lang heeft mijn vader keihard gewerkt. Hij deed onder andere onderhoud aan geitenmelkmachines. Toen het onderwerp Q-koorts ging spelen, zei zijn werkgever dat hij niet besmet kon raken als hij geen direct contact had met geiten. Dat had hij niet, dus hij bleef zijn overalls gewoon thuis in de bijkeuken uitschudden. Maar hij raakte wel besmet, en niet alleen hij: ook mijn moeder, mijn zus en ik. Ik was op dat moment zwanger en ook mijn dochter heeft daardoor het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) gekregen.

Gemeente als grootste struikelblok

Wij zijn als familie veerkrachtig en hebben allemaal de houding dat we vooral niet moeten zeuren. Maar het leven met Q-koorts is zwaar en de gemeente biedt niet de hulp die zij zou kunnen bieden. Sterker nog, wij ervaren de gemeente als het grootste struikelblok. Er is wel een hele structuur ingericht om QVS-patiënten te helpen, maar die werkt niet goed. Er zijn bijvoorbeeld 76 gemeentemedewerkers die op gesprek gaan bij aanvragers om te bekijken wat er nodig is, de zogenoemde generalisten. Dat zijn er volgens ons te veel en dat leidt tot ongelijke behandeling.

Problemen met huishoudelijke hulp

De eerste contacten met de gemeente waren al slecht. De medewerker van de gemeente die bij mijn ouders langskwam om hun verhaal te horen, ging een week daarna al met pensioen. Mijn ouders wilden destijds huishoudelijke hulp, maar dit werd afgewezen. Later kreeg mijn vader een herseninfarct en toen was huishoudelijke hulp wel mogelijk, nou ja, voor 3 uur en 51 minuten per maand dan, en dat moesten ze wel zelf betalen. Ook hier verliep de hulpverlening niet zonder problemen.

De eerste hulp was heel fijn en goed, maar ging ergens anders werken. De hulp erna was minder goed. En als de hulp ziek was, moesten mijn ouders gewoon doorbetalen. Dat zou pas ophouden als de hulp vier weken in één maand ziek was. Maar de hulp was zes weken ziek, verspreid over twee maanden, dus mijn ouders moesten lang betalen voor hulp die ze niet kregen. Er zijn geen goede contacten of korte lijnen met de gemeente. Uiteindelijk heeft Q-support* een mantelzorgmakelaar ingeschakeld en zo nieuwe hulp gezocht.

Ze heeft het gevoel dat ze totaal niet serieus wordt genomen door de gemeente.

Geen gehandicaptenparkeerkaart

Ik heb zelf een aanvraag gedaan voor een gehandicaptenparkeerkaart. Omdat het coronatijd was, kreeg ik een onlinegesprek van 15 minuten. De generalist die het gesprek deed, wist niet wat Q-koorts was en deed ook geen enkele poging om daar meer over te weten te komen. Na lang wachten, kreeg ik een afwijzing. Ik krijg geen parkeerkaart omdat ik nog meer dan 500 meter kan lopen. Maar ik kan alleen op goede dagen zover lopen. Er werd toen gezegd dat ik dan maar met krukken moest gaan lopen. Ik ben in bezwaar gegaan, maar ben vervolgens niet gehoord. Ik heb bezwaar gemaakt. Maar later kreeg ik een schriftelijke afwijzing op mijn bezwaar met dezelfde motivatie, zonder extra uitleg. Dit kost allemaal veel negatieve energie.

Geen begrip voor de situatie

Mijn zus kan inmiddels niet meer werken door QVS. Haar man werkt heel hard en zij zorgt voor hun dochtertje van 2,5. Mijn zus kan haar wat betreft energie niet bijbenen. Omdat het te zwaar is, heeft zij huishoudelijke hulp aangevraagd, maar die krijgt ze niet, omdat zij nog kan traplopen. Ook kreeg ze te horen dat haar man het huishouden dan maar moest doen. Dat is niet realistisch, omdat hij al veel moet werken om financieel rond te komen. Ze heeft het gevoel dat ze totaal niet serieus wordt genomen door de gemeente. En dat er geen begrip is voor haar situatie.

Verschillen binnen de gemeente en tussen gemeenten

Binnen de gemeente zien wij verschillen. Een kennis van ons heeft wél een fijne generalist, waardoor er van alles mogelijk is. Daarnaast zijn er grote verschillen met andere gemeenten. Op een bijeenkomst voor jongeren met Q-koorts hoorden we dat een familie met een jongere patiënt in een andere gemeente verschillende zaken kreeg vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo).

Het meisje kreeg een robot in de klas waarmee ze vanuit huis verbinding kon maken. Op dagen dat het niet lukte om naar school te gaan, kon ze vanuit huis live de les volgen. De gemeente heeft haar ook een elektrische fiets gegeven, zodat ze makkelijker naar school kan fietsen. Ik heb voor mijn dochter met QVS ook een elektrische fiets aangevraagd, maar die krijgt ze niet, ook al hebben we geen officiële afwijzing gehad. Het is voor ons heel frustrerend dat er in andere gemeenten zoveel meer mogelijk is dan in die van ons.

De juiste hulp en erkenning

Vooral voor mijn zus, mijn dochter en mij is het belangrijk dat de gemeente  de juiste hulp gaat bieden. Ons leven kan hierdoor een stuk gemakkelijker worden. Allereerst zou het helpen als gemeente ons verhaal en onze klachten serieus neemt. Ook zou de gemeente zich moeten verdiepen in wat leven met QVS betekent. Daarnaast zou het fijn zijn als bepaalde voorzieningen verstrekt worden, zoals een invalidenparkeerkaart. En voor mijn dochter bijvoorbeeld een elektrische fiets.

* Q-support is een stichting die werkt in opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS).

Namen en foto's zijn niet van de echte personen in het verhaal in verband met hun privacy.