Shirin zorgt 24 uur per dag voor haar zoon

"Ouders van zorgintensieve kinderen zijn óók mantelzorgers"

Nieuwsbericht
Vrouw met donkerbruin haar en bril kijkt lachend in de camera. Ze houdt haar gehandicapte zoon met donkerbruin haar in haar arm

Shirin van Rooijen (35) is mantelzorger van haar zoon Kian (8). Hij heeft 24 uur per dag zorg nodig. Daarom krijgt Shirin ondersteuning van de overheid. Wat zijn haar ervaringen daarmee? En hoe kan de overheid mantelzorgers beter helpen? Shirin deelt haar verhaal.

“Kian is geboren met het zeldzame ATR-x syndroom. Zijn geestelijke en lichamelijke ontwikkeling lopen achter. Hij is slechthorend en slechtziend. Ook kan hij niet praten en niet zelfstandig lopen. Daardoor heeft hij 24 uur per dag hulp en aandacht nodig.”

Persoonsgebonden budget

Shirin en gezin“Vanuit de overheid krijgen we een persoonsgebonden budget (pgb). Daarmee kunnen we zorg voor Kian inkopen. Er komen zorgverleners bij ons thuis om ons te ondersteunen. Ze zijn er als Kian ’s middags uit school komt tot hij naar bed gaat. En een dag in het weekend. Op die momenten kunnen mijn man en ik werken, boodschappen doen, of samen sporten.”

Altijd zorgen

“Dat zorgverleners ons helpen, betekent niet dat we volledig ontzorgd worden. Als zij ergens niet uitkomen, schakelen ze altijd onze hulp in. En ze overleggen veel met ons. Bijvoorbeeld als ze denken dat ze Kians darmen moeten spoelen.

Ook hebben we elke week meerdere zorgafspraken. Bezoekjes aan het ziekenhuis, de fysiotherapeut of de revalidatiearts. De zorgen zijn er altijd.”

Frustrerend en vermoeiend

“Het pgb van Kian valt onder de Wet langdurige zorg (Wlz). Het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) beoordeelt of je daar recht op hebt. Zulke aanvragen vond ik in het begin lastig. Waar moest ik zijn? Waar had Kian recht op?

Ik zocht eerst contact met onze zorgverzekeraar. Die wilde niets betalen. Ook de gemeente kon ons niet helpen. En volgens het CIZ was Kian te jong voor een indicatie voor een pgb. Mailen, bellen, bij instanties langsgaan, documenten opsturen: het was frustrerend en vermoeiend. Pas toen we met een advocaat dreigden, kregen we een indicatie en pgb.”

Alles zelf uitzoeken

Shirin en Kian“Het pgb helpt ons enorm. Maar het kost ook veel tijd. Ik moet alles zelf uitzoeken. Welke zorg kan ik inkopen? En waar? Ik houd ook de administratie bij. Ik verdeel het budget over het jaar, plan de zorgverleners in en betaal hun salaris.

Het is fijn én vervelend dat er altijd mensen bij ons thuis zijn. Maar we kunnen niet zonder. Toen het coronavirus uitbrak, hebben we alle zorg stopgezet. Ineens waren we 7 dagen per week en 24 uur per dag met Kian bezig. En we moesten ook nog werken. Ik werd er letterlijk ziek van. Toen ik beter was, hebben we alle zorg meteen weer ingeschakeld.”

Hulpmiddelen aanvragen

“Kian gebruikt verschillende hulpmiddelen. Zo heeft hij een speciale douche- en eetstoel, rollator en rolstoel. Sommige aanvragen lopen via de gemeente, dan weer via een zorgorganisatie of verzekeraar. Het is lastig dat je met veel verschillende instanties te maken hebt.

Hoe snel een aanvraag gaat, ligt aan de persoon die je helpt. Een luiervergoeding aanvragen was simpel. En een medewerker van de gemeente gaf ons de tip dat we een rolstoelbusje konden lenen. Maar zo soepel gaat het lang niet altijd.

Vijf jaar geleden vroegen we een aangepast autostoeltje bij de gemeente aan. Die aanvraag werd afgekeurd. “Past Kian niet in een gewone autostoel?”, werd er gevraagd. En: “Jullie hebben toch een aangepaste buggy? Kunnen jullie dan niet met het openbaar vervoer reizen? Een auto is een luxeprobleem.” Heel kwetsend om te horen. Andere ouders verplaatsen hun kind toch ook met een auto?”

Klachten indienen

“Gelukkig heb ik nu contact met een aardige Wmo-consulente van de gemeente Utrecht. Zij begeleidt me bij de aanvragen voor hulpmiddelen. Een klacht indienen helpt ook. Een assistente in het ziekenhuis maakte eens een nare opmerking over Kian. Toen heb ik een klacht ingediend. De klachtbehandelaar zei dat dit niet had mogen gebeuren. Hij ging ermee aan de slag.”

Meer inlevingsvermogen

“Wat ik verder graag zie veranderen? Dat werknemers van instanties zich meer bezighouden met de praktijk. Ik snap dat ze niet bij iedereen thuis kunnen komen. Maar het zou helpen als ze zich meer inleven in onze situatie. Zeg niet te snel: “Dit kan niet”. Maar kijk wat er wél kan binnen de regels. 

Soms voelt het alsof ik een strijd met instanties moet aangaan. Maar ik wil alleen maar de beste zorg voor mijn kind. Zoals elke ouder. Het helpt dan als medewerkers zeggen dat ze hun best blijven doen. Ook al komen ze er op dat moment even niet uit.”

Contact met andere ouders

Shirin en Kian“Extra ondersteuning voor mezelf als mantelzorger heb ik niet. Ik zie mezelf als de moeder van mijn kind. Niet als mantelzorger. Maar dat zijn mijn man en ik natuurlijk wél. Net als alle andere ouders van zorgintensieve kinderen. Daar mogen gemeenten meer aandacht aan besteden.

Er zijn goede initiatieven voor mantelzorgers. Maar die zijn vaak gericht op mantelzorgers van ouderen. Daarom ben ik samen met een vriendin Incontact Utrecht gestart. We delen onze ervaringen als ouder van een zorgintensief kind met bedrijven, instanties, gemeenten, scholen en universiteiten. Bijvoorbeeld via webinars en gastlessen.

Ook brengen we ouders van andere zorgintensieve kinderen met elkaar in contact. We delen ervaringen en geven advies. Want voor veel ouders zijn alle wetten en instanties waar ze mee te maken krijgen een doolhof. En door ervaringen te delen, voel je je minder eenzaam.”

Wegcijferen

Als mantelzorger moet ik mezelf soms wegcijferen. Mijn baan als grafisch ontwerper heb ik bijvoorbeeld moeten opgegeven. Maar daardoor heb ik wel meer tijd voor Kian. En uiteindelijk is mijn kind belangrijker voor me dan mijn werk.”

Voor professionals

Werkt u met mantelzorgers? En lopen zij tegen problemen aan met de overheid? Maar komen ze er samen niet uit? Dan kan de Nationale ombudsman helpen. Bel ons speciale nummer voor professionals: 070 – 3563 550. Mantelzorgers kunnen ook zelf een klacht indienen.

Digitale magazine mantelzorg

Dit interview is ook verschenen in ons digitale magazine over de stand van zaken in de mantelzorg. U kunt het magazine hier lezen.

Foto's: Shirin van Rooijen